Vesel si do neba, nato se zjočeš

​Živa Krelj je bila moja sovaščanka, poznava se še iz gimnazijskih časov. Ko sem prejšnji petek izvedela, kakšna usoda se je zgrnila nad njihovo družino, me je tako rekoč presekalo. Odmevala je številka: tri milijone in dvesto tisoč evrov. Kako lahko eno zdravilo stane toliko? Nedoumljivo – in nedoumljivo, da je to cena, da Matic lahko živi človeka vredno življenje še naprej. Že ob samem dejstvu, da bodo družina, širša družina in drugo sorodstvo zbrali milijon evrov – ob tem, da bodo do konca življenja odplačevali enormne obroke kreditov – je kristalno jasno, da mislijo resno! In da druge možnosti, kot da zberejo ves potreben denar, ni!

Vsak evro šteje

In 2,2 milijona evrov je znesek, h kateremu lahko prispevamo čisto vsi. Za gensko zdravljenje Matica z zdravilom Elevidys lahko prispevate s SMS-sporočilom s ključno besedo MATIC5 ali MATIC10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic: SI00 444777, namen: Za Matica. Vsak evro šteje, tega se je treba zavedati. Treba pa se je zavedati tudi, da šteje tudi prav vsak dan. Že ko vstopamo v hišo, mi Živa razloži, da v letih, v katera zdaj prihaja Matic, 20. januarja bo dopolnil osem let, bolezen vse hitreje napreduje (kot smo pisali v torkovem Gorenjskem glasu, ima Matic kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila). Zato je pomembno, da je denar zbran čim prej, saj bi s tem Matic lahko zelo hitro dobil tako pomembno gensko terapijo v Orlandu na Floridi.

Zadolženi do vratu

Sedemo za mizo, Maticu pohvalim njegove »frajerske« kavbojke in majico z ninja želvami. Nasmehne se mi, ko se z navdušenjem igra z novim avtomobilčkom in mu mamica dovoli pojesti eno čokoladico. »Ves čas smo sledili kliničnim raziskavam, ker smo se zavedali, da zdravilo absolutno ne bo odobreno na prvo žogo. Zato sva se leta pripravljala na to, da ko ga bodo odobrili, ga bova lahko financirala. Namensko sva varčevala, Tadej ima avtoprevozniško podjetje, ki ga je ves čas širil tudi z namenom, da denar bo. Ko so v Ameriki odobrili zdravilo, si najprej vesel do neba, potem se pa zjočeš, ko vidiš, da gre za znesek, ki ga navaden človek ne more doseči. To ti ne da spati. Zavedaš se, da obstaja zdravilo, ki pomaga, a da otroku ne moreš omogočiti, da bi prišel do njega. Skupaj s sorodniki smo pogledali, koliko se lahko zakreditiramo, koliko lahko Tadej iz firme vzame, da ostane vitalna, saj bo treba kredite odplačevati. Prišli smo nekako do milijona. A to pomeni, da smo zadolženi do vratu,« o spopadanju s krutim dejstvom visoke cene zdravila spregovori Živa.

Težko se je bilo izpostaviti

Ko sta Živa in Tadej 25. novembra letos dobila rezultate testiranja s Floride, da je Matic primeren kandidat, da lahko dobi zdravilo Elevidys, sta se takoj naslednji dan obrnila na Društvo Viljem Julijan in jim razložila, da so bili na kliniki v Ameriki in da bi tretjino sredstev za zdravilo lahko prispevali sami. »Takoj so nas bili pripravljeni podpreti. Res so srčna ekipa. Z Nejcem (Jelenom, predsednikom omenjenega društva, op. a.) vsak dan govoriva po telefonu, pripravljajo nam prispevke za na Facebook ... Težko je za družino, vsi trije otroci trpijo, midva s Tadejem sva pod groznim stresom, ker tako intimno zgodbo deliti s celotno Slovenijo ... Jaz je prej nisem bila sposobna deliti niti med prijatelje,« se mešanica čustev in spopadanja z novo realnostjo vali iz Žive. »Doma smo doslej živeli v pozitivnem vzdušju, da nam bo uspelo, in otrokom nismo predstavljali črnega scenarija. Zdaj smo jih morali postaviti pred dejstva in reakcija je bila pričakovana: zelo težko jim je. Gašper je zdaj star 12 let, Ajda 10, Matic bo januarja star 8 let.«

Odzivi so zelo srčni

Novica o Matičevi bolezni je odjeknila prejšnji petek, ko so prispevek o njem pripravili v oddaji ene komercialnih televizij. »Nisem pričakovala tako dobrega odziva, take angažiranosti ljudi, tudi od zgolj znancev. Nekateri imajo dobrosrčnost v sebi, res jo imajo. Vsak, ki te ogovori, pa ga le na videz poznaš, imaš ves čas solzne oči,« je čustvena Živa. »V bistvu ste se razgalili do kosti, od družine, za katero večina misli: saj tem pa kar dobro gre, pride potem do razkritja krute realnosti,« ji porečem. »Ampak bo, ta denar se bo nabral,« razmišljam in jo bodrim. Takrat se oglasi Matic, ki se igra in z enim ušesom posluša najin pogovor: »Bo, bo …« Seveda bo, mora biti!

Hvaležna šoli, vrtcu ...

Živa je nadvse ganjena tudi nad odzivom Osnovne šole Cvetka Golarja, ki jo obiskujejo vsi trije njuni otroci. »Vprašala sem ravnateljico, ali je pripravljena deliti mojo prošnjo. Že naslednje dopoldne je poslala elektronsko pošto vsem staršem in zaposlenim. Globoko sem hvaležna tudi, ker so me danes poklicali, da so vsi trije najini otroci oproščeni plačila vseh malic, kosil, izletov, šol v naravi. To tako cenim, nisem pričakovala česa takega. Name se je po Facebooku obrnila tudi ravnateljica loških vrtcev, da bodo zbirali za nas na Božičkovem teku in še drugje.« Med drugim bodo sredstva za Matica zbirali na mestnem drsališču, v minulih dneh je pomoč pri zbiranju sredstev družini Žontar obljubil tudi škofjeloški župan.

Pronicljiv fantič

Matic je bister in pronicljiv fantič. Srčen in luciden. Vsak dan bere. »Rad imam knjigo Medved in zajec, najraje pa Umazanega Bertija: ima grde navade pa potegavščine dela in šola mu ne gre dobro,« mi pove in modre oči se mu iskrijo. Izstreli, da je njegov najljubši predmet matematika. »Zdaj se učimo računanje pa like in telesa. Rad imam tudi šport,« pove Matic. »Zdaj je v središču pozornosti, sošolci mu skušajo pomagati, veliko bi naredili zanj, zelo so sočutni,« razloži Živa. »Kaj ti rečejo sošolci?« ga vprašam. »Da mi bodo pomagali, eden je rekel, da mi bo letalsko vozovnico do Amerike plačal, da bodo plačali za moje zdravje, pa da mi bodo pomagali pri kakšnih stvareh,« odgovori Matic in spet odhiti nazaj v svoj kotiček v dnevni sobi.

Sto sličic

Živa Maticu vsak dan pripravi štirideset različnih prehranskih dodatkov. »Naštudirala sem jih 'u nulo', kaj gre skupaj, ob katerem času katero stvar dati. Zdravniki so mu predpisali zgolj vitamina B in D, koencim in kortikosteroide. Ti mu sicer pomagajo, a imajo ogromno stranskih učinkov,« razloži Živa. Matic vsak dan, brez izjeme, redno telovadi, saj to pomaga krepiti prav vsako mišico v telesu. »Po nasvetu fizioterapevtke sem pripravila sto tablic s sličicami. Na primer: na tej je kuža, kar pomeni, da mora iti po vseh štirih, ker to je dobra vaja za razteg prstov; prstov namreč že ne more več raztegniti. Krepiti mora mišice medeničnega obroča, roke, noge, vse.« Vsak dan si izbere deset sličic in zdaj vaje že dela tudi sam. »Najljubša mi je tale, rokometaš,« mi jo prinese pokazat.

Nikoli več enako

Matic mora stati na posebni mali deski, da razteguje ahilovo tetivo. »Nekatere stvari se ne bodo več povrnile v prvotno stanje. Zateguje mu ahilovo tetivo, vezi v zapestju, prste, navkljub rednim vsakodnevnim vajam in raztezanjem. Nismo več zmožni vzdrževati stanja, ki se poslabšuje.« Bolezen, ki jo ima Matic, se drastično začne slabšati ravno v njegovi starosti. »Zato šteje res prav vsak dan. Prej ko bo dobil zdravilo, prej se bo slabšanje ustavilo.«

Prosijo za pomoč

»Iz dna srca prosim vse za pomoč, ker vsak dan gledam sina in si ne morem dopustiti možnosti, da mu ne bi pomagali. Matic je res tako čudovit otrok, s toliko energije. In zasluži si svetlo prihodnost, lepo življenje. Saj smo vsi ves čas ob njem, ampak ne moremo dopustiti, da ne bi imel lepega otroštva, odraščanja in normalnega življenja. Vsem bi rada sporočila, da prav vsak evro šteje, saj se da 2,2 milijona evrov doseči le s skupnimi močmi.« Matičeva družina je globoko hvaležna vsem, ki so že donirali. »Znesek se povečuje (v četrtek do 10. ure je bilo zbranih 260.000 evrov, op. a.) in nam vliva upanje, da nam bo uspelo. Ni besed, s katerimi bi lahko opisala te občutke, ki jih imamo ob tem, ko vidimo dobrosrčne ljudi, ki so nam pripravljeni pomagati in nas sploh osebno ne poznajo. A prepoznajo našo stisko in nam stopijo naproti. S tem Maticu tlakujejo pot, da bo lahko še naprej radoživ, vesel, srečen otrok.«