To nisem več jaz, nekaj ni v redu

»Začela sem pešati, imela sem težko sapo. Vsak korak je bil že preveč, bila sem zelo utrujena. Tolažila sem se s tem, da tako ali tako nimam kakšne posebne kondicije. A kljub temu sem si rekla, to nisem več jaz, nekaj ni v redu.« Tako začetne simptome redke krvne bolezni, amiloidoze, opisuje Majda Hudobivnik Frantar. A je bila pot zanjo dolga, od specialista do specialista je trajalo pol leta, da so ji diagnozo, redko krvno bolezen amiloidozo, potrdili.

Že stopnica je bila grozna ovira

Izbrani zdravnik jo je januarja lani napotil h kardiologu, ki je hitro ugotovil, da tretjina njenega srca ne deluje več pravilno. Bila je hospitalizirana, prve preiskave so kazale na popuščanje srca in na ta način so jo tudi zdravstveno vodili. »Nikoli prej v življenju nisem jemala zdravil, naenkrat jih je bilo po sedem, osem na dan, moje zdravstveno stanje pa je še naprej iz meseca v mesec pešalo. Spreletelo me je, da bom nazadnje samo še obležala. Spomnim se pregleda maja lani, ko sem komaj prilezla do bolnišnice, vsaka stopnica je bila grozna ovira na poti. Nekaj časa sem sicer bila na bolniškem dopustu, potem začela delati po štiri ure, pa znova odšla na bolniški dopust, kot bi se vrtela v začaranem krogu. Na srečo je moj obup prepoznala kardiologinja v jeseniški bolnišnici in me na nadaljnje preiskave napotila h kardiologu v Ljubljano, ki me je poklical še istega popoldneva, mi povedal, da je našel pravo diagnozo, in me že za naslednji dan napotil k hematologu. Po odvzemu kostnega mozga je bila diagnoza amiloidoza potrjena. Resnično sem hvaležna, da sem naletela na vse te ljudi, ker sem končno izvedela, kaj mi je in kako me bodo zdravili.«

Bolezen lahko povzroči smrtno nevarno odpoved organa

Amiloidoza je bolezen, pri kateri se nenormalna beljakovina, imenovana amiloid, kopiči v tkivih in organih in v njih povzroči strukturne in funkcijske motnje. Je resna zdravstvena težava, ki lahko povzroči smrtno nevarno odpoved organa. V Majdinem primeru je grozila odpoved srca, ledvic in jeter. Zdravili so jo z biološkimi zdravili. »Kljub stranskim učinkom zdravil, ki so se pojavili pri meni, sem znanstvenemu napredku hvaležna za biološka zdravila, saj so še pred nekaj leti to bolezen zdravili s presaditvijo kostnega mozga. Moje srce je bilo že tako šibko, da tega ne bi preneslo. Kar nekaj časa sem se vsak teden vozila v Ljubljano po injekcijo. Stranski učinki prejemanja zdravil so se kazali kot otekanje udov, prebavne motnje, vrtoglavica (zaradi nizkega pritiska), pomanjkanje spanca in tudi teka ter posledično izguba kar nekaj kilogramov, grenak okus v ustih po vsaki zaužiti hrani. Zdravljenje z biološkimi zdravili so zato nekoliko skrajšali, bolezen je zdaj v remisiji, določena zdravila pa moram jemati še naprej. Zdravniki tudi z gotovostjo ne morejo napovedati, ali se bolezenski znaki lahko še pojavijo. V resnici sem bila med boleznijo toliko zanič, da sem si želela le to, da nekaj dobim, da bo vsaj malo bolje.« Točnega izvora bolezni, ker gre za redko bolezen, ji niso znali pojasniti.

Včlanila se je v društvo

Med obiskovanjem dnevne bolnišnice je Majda videla stojalo Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in se že tam pozanimala glede članstva in se prijavila. »Lažje se je pogovarjati z bolniki z enako ali podobno boleznijo, bolje razumemo drug drugega. Eden od programov društva je bolnik bolniku. Društvo organizira tudi razna srečanja, izlete ...«

Mala zmaga je bil že krog po vasi

Življenje, ko prav nič več ni zmogla, jo je počakalo. V veliko podporo pri vsakodnevnih opravilih so ji bili svojci in prijateljice, ki so jo nekaj časa vozili na zdravljenje v Ljubljano. Parkirati v neposredni bližini zdravstvenih ustanov ni bilo mogoče, za Majdo pa vsak korak pretežek. »Eden največjih dosežkov je bil, ko sem spet lahko šla na sprehod, na krog po domači vasi.« Letos aprila je znova začela delati po štiri ure, zaposlena je v Domu Taber v Cerkljah. »Komaj sem čakala, da se lahko vrnem v službo, rada sem med ljudmi.«

Opozarjajo na številne izzive

Z dvema združenjema bolnikov, Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v septembru skupaj ozaveščajo in opozarjajo predvsem na številne izzive, s katerimi se bolniki spopadajo v vseh fazah spoprijemanja z boleznijo na poti do postavitve diagnoze, med zdravljenjem in življenjem z boleznijo ter rehabilitacijo in ponovno vključitvijo v poklicno in socialno življenje.

Majda Hudobivnik Frantar se je javno izpostavila zato, ker je na hematološkem oddelku UKC Ljubljana naletela na res srčne zdravnike in medicinske sestre, ker je znanost napredovala z zdravili pa tudi zaradi ozaveščanja, da bi bila pot do diagnoze za paciente vendarle krajša, da ne bi bili tako obupani, kot je bila takrat sama. »Bolezen sem sprejela in grem naprej. Ne vem, kaj me bo čakalo na koncu, a razmišljam pozitivno. Kardiolog mi je nazadnje rekel, da kakšna športnica ne bom, ampak tega tudi ne pričakujem, saj nikoli nisem bila. Poskušam pa vseeno biti čim bolj aktivna.«