Kako mi vidimo ta svet

Ideja o ustanovitvi društva, ki bi povezovalo obolele z redkimi boleznimi oči z oftalmologi, je pri prof. dr. Marku Hawlini zorela vrsto let, do dne, ko so se nekega jesenskega dopoldneva pred ambulanto na očesni kliniki našli prof. dr. Hawlina, Tanja Šubelj in Mihela Gorše, obe z diagnozo pigmentne retinopatije. »Beseda je dala besedo, v zraku je bila pozitivna naravnanost in mnogo ustvarjalne energije in sklenili smo dogovor, da se srečamo ponovno. Pridružili sta se nam še doc. dr. Martina Jarc Vidmar in Marija Komatar.« S tem so začrtali pot Društva Svetloba.

Petletnico društva so pred nedavnim zaznamovali na gradu Dvor v Preddvoru, blizu sto se jih je zbralo. Rdeča nit je povezovanje članov, izmenjava izkušenj in medsebojna pomoč. Tudi informiranje o novostih v zdravljenju redkih genskih bolezni oči, kot so pigmentna retinopatija, Stargardtova in Bestova distrofija, LCA, LHON in Usherjev sindrom, ki jih posredujejo zdravniki, ter novostih pri uporabi sodobnih tehnologij in umetne inteligence.

Prav sodelovanje s strokovnjaki je za društvo izrednega pomena. Kot je pojasnil prof. dr. Hawlina, so ambulantni pregledi bolj usmerjeni v spremljanje in zdravljenje bolezni, vse drugo, kako pacienti v resnici premagujejo ovire v življenju, pa žal ni del tega, kar lahko rešujejo v ambulantah. Zato poudarja, da je tako društvo, ki deluje v javnem interesu, zelo pomembno in lahko precej več doseže na ministrstvu, tudi na občinah, da prilagodijo npr. poti, oznake slepim in slabovidnim. »Naš strokovni del je temu lahko samo spodbuda.«

Prof. dr. Hawlina je predstavil novosti v terapiji genskih bolezni oči, a je bil kot vedno odprt za neposredno komunikacijo. Izjemnega odziva na dogodku je bila vesela Tanja Šubelj, »grofica«, ki skupaj s partnerjem vdihuje zgodbo gradu Dvor, tudi predsednica Društva Svetloba. Vesela, da se društvo razvija, da so vsi zbrani začutili to svetlobo, ki je med njimi. Da navdušujejo in opogumljajo.

»Ne izmenjujemo si samo izkušenj, ampak se pogovarjamo tudi o tem, kako funkcioniramo. To je ena od pomembnih stvari, saj ne le zdravniki, ampak tudi oboleli ozaveščamo, kaj lahko mi še naredimo z ostanki vida. Glede na to, da z ostanki vida dobimo v možgane manjšo količino informacij, možgani iz tega naredijo neko sliko, ki seveda ni popolna. Z zdravniki smo se začeli pogovarjati o tem, kaj mi ob danih izvidih dejansko še vidimo, in temu se kar precej posvečamo,« je pojasnila podpredsednica društva Darja Capuder Vrečar. Ogledali so si tudi film o osebnem doživljanju diagnoze Usherjev sindrom, srečanje pa so sklenili v prijetnem vzdušju ob bogatem kulturnem programu.