Knjiga o demenci za vso družino

Demenca je bolezen možganov, ki je posledica kroničnega neozdravljivega propadanja možganskih celic. Ocenjujejo, da jo ima vsak šesti človek, starejši od 80 let. Večinoma prizadene osebe, starejše od 65 let, lahko se pojavi tudi prej. Razvija se počasi, zahrbtno, postopoma več let. V Sloveniji jo ima okoli 35 tisoč ljudi. Ne prizadene samo obolelega, temveč vso družino. Gre za težke preizkušnje, ki lahko trajajo več let, simptomi pa so pogosto prikriti. Svojci pravijo, da poleg praktičnih informacij, kako naj poskrbijo za obolelega, najbolj potrebujejo uteho, razumevanje, upanje pa tudi odvezo.

Predstavitev knjige

Na junijski predstavitvi knjige Kje so moji ključi – O življenju z demenco v Konzorciju založbe Mladinska knjiga so v pogovoru sodelovali Saša Britovšek, urednica stvarne literature v uredništvu priročnikov, ki je knjigo uredila, dr. Saša Novak, znanstvena svetnica in profesorica na Institutu Jožef Stefan ter vodja projekta Znanost na cesti, ki je poleg dr. Zdenke Čebašek Travnik in Eda Krnića sodelovala pri zbiranju in urejanju zgodb za knjigo, opisala pa je tudi svojo izkušnjo z demenco v družini, ter dr. Zdenka Čebašek Travnik, zdravnica psihiatrije in sistemska družinska terapevtka, ki je v knjigi k zgodbam zapisala strokovne komentarje, na predstavitvi pa spregovorila o odnosu do demence pri bolniku in v družini.

Podpora stroke

Strokovno sta jo dopolnila prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, ki je poudaril, da je treba vzpostavitvi več podpornih mrež, več razumevanja na delovnih mestih ter več odkritih pogovorov v družbi, ter doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, specialistka nevrologije, ki je spregovorila o odnosu, ki ga je treba vzpostaviti do ljudi z demenco, težko pričakovanem zdravilu, ki jo bo upočasnilo, ter o njenih znakih, ki so različni tako, kot smo si različni ljudje.

Znaki demence ob primerih

Dr. Čebašek Travnik je poudarila, da dobijo znaki demence pomen, ko jih prepoznamo v zgodbah. V knjigi je zbranih kar 64 kratkih zgodb 27 avtorjev, ki govorijo o izkušnjah ljudi z demenco oziroma o življenju z ljudmi, ki imajo to bolezen. Zgodbe niso samo temne in nesrečne, ampak tudi prikupne, tople in srčne. So prijetno branje, obenem pa opisujejo simptome in tegobe pri demenci ter nakazujejo pomoč oziroma rešitve. Pospremljene so s strokovnimi komentarji dr. Čebašek Travnik, ki je odlična poznavalka odnosov v družini, kjer živijo osebe z demenco, ter spremno besedo prof. dr. Zvezdana Pirtoška, vodilnega strokovnjaka na področju demence v Sloveniji.

Zgodbe iz projekta Znanost na cesti

Zbirka zgodb je nastala v sklopu projekta za popularizacijo znanosti v javnosti Znanost na cesti, katerega pobudnica in vodja je dr. Saša Novak. Finančno ga je podprla Javna agencija za znanstvenoraziskovalne dejavnosti Republike Slovenije, medijsko pa Prvi program Radia Slovenija, ki je nagrajene zgodbe natečaja Od solz do smeha z demenco v zvočni obliki skupaj s strokovnim komentarjem posredoval poslušalcem.

Predstavitev knjige in kmalu še ena

Vsi, ki so sodelovali pri nastajanju knjige, so se v želji po izidu še ene odrekli honorarju. Ker je tovrstnih zgodb še veliko, bo verjetno izšla kmalu, do tedaj pa si želijo knjigo predstaviti v čim več knjižnicah po Sloveniji ter vzpostaviti mrežo bralnih krožkov. Tako se v mesecu avgustu že obeta predstavitev v Komendi, kjer je enota Knjižnice Franceta Balantiča Kamnik.

Spodbuda za prihodnost

Čeprav je raziskovanje demence zahtevno, pa po besedah prof. dr. Pirtoška preseneča dejstvo, da se na medicinski fakulteti za to področje zanima vedno več študentov. Večja je tudi ozaveščenost v javnosti, k čemur v veliki meri pripomore delovanje Združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija. Njena predsednica Štefanija Lukič Zlobec, ki je med drugim dejala, da bi ji pri osebnem srečevanju in življenju z dementno osebo v družini tovrstna knjiga zelo pomagala, je na predstavitvi knjige poudarila, da je rešitev za lažje življenje z demenco v vsakem od nas: »Mi se moramo njim približati, oni se nam več ne morejo. O demenci moramo čim več govoriti.«